8. Hyperakusis

Richard Tyler:

Mennesker med hyperakusis, de burde beskytte deres ører, når de vil udsætte sig selv for høj lyd. Det er passende. Men at bruge ørepropper hele tiden, hjælper dem ikke med deres hyperakusis.

Martin Jensen :

Det du lige hørte, det var et uddrag fra en samtale jeg havde med Richard Tyler. Du erindrer måske, at du har hørt ham før. Og hvis du er en trofast lytter af tinnitus kompasset, så har du også det. Han var nemlig gæst i prologen helt tilbage, da det hele startede. Jeg har valgt at udgive denne bonusepisode på opfordring af jer, kære lyttere, af tinnitus kompasset. Jeg er faktisk blevet spurgt, om jeg ikke ville lave en episode om hyperakusis. Og derfor så tog jeg fat i Richard Tyler endnu engang, for at høre om han ville medvirke i en episode om netop det emne. Og jeg kan rapportere, at det ville han heldigvis gerne. Og det skal ikke være en hemmelighed, at jeg synes, det er lidt af et scoop for Tinnituskompasset. Richard Tyler, han er nemlig noget af et fyrtårn, indenfor både tinnitus og hyperakusisområdet. Nu er det sådan, at vi i forskningsverdenen ikke opererer med begrebet rockstjerner. Men Richard Tyler må være noget af det tætteste vi kommer på Rolling stones. Han er i hvert fald, ifølge hans gode veninde Anne-Mette Mohr, noget af et omvandrende leksikon, når det drejer sig om tinnitus og hyperakusis. Så vi kunne ikke være i bedre selskab. Derfor håber jeg, du vil finde denne bonusepisode interessant og lærerig. Og jeg håber, den kan give dig fornyet håb og inspiration til at komme godt videre i livet med hyperakusis som din følgesvend. Richard Taylor synes jeg giver i hvert fald nogle gode og konkrete anvisninger undervejs til, hvordan du kan træne din hjerne til bedre kunne tolerere lyde. Og lige en servicemeddelelse inden vi starter. Hvis du, på grund af din hyperakusis, har svært ved at sidde og lytte til en hel episode, så kan du faktisk gå ind på vores hjemmeside, www.tinnituskompasset.dk og finde en transkribering af dagens episode. Du finder den ved at gå ind under episoder og dagens episode om hyperakusis.

>> Intro musik og speak <<

Martin Jensen:

Jeg tænkte, det var meget nærliggende at starte et interview om hyperakusis med at spørge Richard Tyler hvordan han bedst definerer det fænomen. Han fortæller, at hyperakusis som så mange andre ting i livet, kan defineres på vidt forskellige måder. Han har dog valgt selv at tage udgangspunkt i en bred definition, hvor hyperakusis ikke blot er en lidelse, men en fælles betegnelse, der dækker over 4 kategorier.

Richard Tyler:

Den måde vi definerer dette på, er baseret på de typer klager og oplevelser af lyd folk har. Vi fandt derfor frem til definitionerne af lydstyrkehyperakusis, som er når moderat intense lyde opfattes som værende meget høje. Irritationshyperakusis, hvor lyde, der er moderat intense, er meget generende for folk, og nogle gange er de ret generede og kede af lydene. Den tredje kategori vi bruger er frygt hyperakusis. Det er hvor folk ved de skal opsøge steder, hvor de kan opleve en reaktion på lyden. Og deres reaktion er, at de er bange for lyde. Og den sidste er smertehyperakusis. Her vil moderat intense lyde opfattes som smertefulde, og disse patienter er meget, meget triste. Nogle patienter bliver hjemme, og vil ikke forlade deres hus, fordi de bare bliver overvældet af smerte, når de udsættes for moderat intense lyde.

Martin Jensen:

OK, lad os prøve at skille det lidt af. Richard Tyler skelner altså mellem 4 former for hyperakusis. Der er Loudness Hyperakusis, og jeg kan ikke finde et godt dansk ord for det, men det må være noget med lydintolerance. Det er i hvert fald hvor lyde af moderat styrke opfattes som værende meget høje af dig, og det er faktisk den tilstand jeg, før jeg talte med Richard Tyler, forbandt med hyperakusis. Så nævner Richard Tyler annoyance hyperakusis, og det er den form for hyperakusis hvor, når du hører bestemte lyde, oplever du vrede eller raseri eller irritation? Man kan også have frygt for visse lyde, og derfor forsøger man at undgå at komme i situationer, hvor man kan blive udsat for dem. Og det er hvad Richard Tyler refererer til som fear hyperakusis. Sidst men ikke mindst har vi den tilstand, hvor lyde giver smerter i ørerne eller i hovedet, selv lyde af moderat intensitet. Jeg spurgte Richard Tyler om ikke der kunne være et overlap mellem de 4 kategorier, således at man kan have flere forskellige former for hyperakusis på samme tid. Og det kan man godt. Men det væsentlig er, at kategorierne hjælper både patienten og behandleren med at finde ud af, hvad det mest fremtrædende symptomer er, og derfor kan en behandling bedre sammensættes til den enkelte patient.

Richard Tyler:

Bestemt, alle er forskellige, og der er bestemt overlap. Ideen her var at prøve at forstå hvad patientreaktionerne kunne være, og prøve at vise patienterne, at deres reaktioner er virkelige. Og ved at have disse forskellige kategorier, kan man bedre tilbyde forskellige behandlingsformer.

Martin Jensen:

Du kan altså godt sidde derude og tænke, at du har symptomer, der hører ind under en eller flere af de her 4 kategorier. Men pointen er altså, at din behandling bedre kan planlægges, ud fra en kortlægning af, hvad der volder dig af de største udfordringer. Det kommer vi tilbage til senere i episoden.

>> Jingle <<

Det er ikke nemt at fastslå helt præcist hvor mange mennesker der har hyperakusis. Men ifølge Richard Tyler, så er det omkring 1% procent af befolkningen.

Richard Tyler:

De undersøgelser, der forsøger at estimere, hvor almindelig hyperakusis er varierer væsentligt. Det kommer an på hvordan spørgsmål stilles, hvem der stiller spørgsmålene, og hvem der svarer. Men jeg vil sige, at det ser ud til at hyperakusis har en forekomst på mindre end 1% i befolkningen generelt. Der er nogle skøn omkring 10%, men jeg tror det er mindre end 1%.

Martin Jensen:

Og hyperakusis kan i nogle tilfælde optræde sammen med tinnitus

Richard Tyler:

Det er også rigtigt, at hvis du har hyperakusis, er der en ret stor chance for, at du også har tinnitus. Så det er ret almindeligt at have både tinnitus og hyperakusis. Og jeg vil sige, at hvis du har hyperakusis, tror jeg, at undersøgelsen vi lavede, viste at omkring 20 % af de patienter med hyperakusis også havde tinnitus. Så der er helt sikkert et overlap, men der er et lille tal, og det præcise tal er ikke helt tydeligt, efter min mening.

Martin Jensen

Men hvordan stiller man egentlig diagnosen?

Richard Tyler:

Som et første skridt ville de fleste patienter komme ind og sige “Jeg er virkelig generet af lyde, de er for høje, eller de er foruroligende”, så det er et første skridt i at sige, ”ja, det er en beskrivelse af hyperakusis”.

Martin Jensen:

Det typiske forløb starter altså med, at en patient indfinder sig i en konsultation, og klager over, at lyde er for høje, ulidelige eller begge dele. Den undersøgende læge vil ved mistanke om hyperakusis prøve at finde ud af det, som Richard Tyler refererer til som uncomfortable loudness level. Det er altså den grænse tærskel du har for, hvor høje lyde du kan tåle at høre. En person som ikke har hyperakusis, de har en smertegrænse på mellem 105 og 110 decibel.

Richard Tyler:

Den typiske måde det kvantificeres er ved at måle intensiteten for, hvornår lyde bliver ubehagelige. Så for personer uden hyperakusis, og uden høretab, varierer intensiteten af ​​lyde på tværs af frekvenserne fra 250 til 8000 Hertz, eller cyklusser pr. sekund, på omkring 105 til 110 decibel.

Martin Jensen:

Metoden den undersøgende læge eller audiolog anvender, til at finde ud af om du har hyperakusis, det er ved at bruge de samme instrumenter, som du kender fra, når du får lavet en høretest. Man får et sæt hovedtelefoner på, og så vil der blive afspillet bestemte lyde i stigende intensitet. Men i modsætning til en høreprøve, hvor det gælder om, at du registrerer straks du kan høre en lyd, så vil du ved en undersøgelse af hyperakusis blive bedt om at vente, indtil du ikke længere kan holde ud at høre på lyden. Det vigtige er her, at en med hyperakusis ofte vil nå sin smertegrænse tidligere og ved lavere lydstyrke end én uden hyperakusis.

Richard Tyler:

Så en person, der har hyperakusis, og især nedsat tolerance overfor lydstyrken, ville have en grænsetærskel, der er lavere end dette niveau. Så når du øger intensiteten af ​​en ren tone langsomt, og kun præsenterer den i et halvt sekund eller deromkring, og spørger personen, hvor høj den er, så ville de for eksempel sige, at en tone på 60 decibel er for høj, “stop, gå ikke højere end det”.

Martin Jensen:

Richard Tyler nævner selv en grænse omkring 60 decibel, men hvad svarer det egentlig til?

Richard Tyler:

Ja, så det er cirka niveauet for normal samtale, når du taler med en person, der er omkring 1 meter fra dig.

Martin Jensen:

60 decibel svarer altså til lydstyrken i en normal samtale mellem 2 personer, som sidder med en meters afstand. Hvis ens smertegrænse for hvor høj en lyd kan være ligger på 60 decibel, så er man altså væsentligt begrænset i sin hverdag. Men der er noget du kan gøre, for at hæve den tærskel, og det kommer vi tilbage til senere, når vi taler om behandling.

>> Jingle <<

Men hvad kender vi egentlig til årsagen til hyperakusis? Ifølge Richard Tyler, så er hyperakusis ikke noget man bare bilder sig ind, og har i sit hoved. Godt nok er vi ikke helt klar over årsagsmekanismerne, men som Richard Tyler siger, så er der altså noget der tyder på, at et eller andet er galt med den måde, blandt andet hjernens høresystem, behandler lyden på.

Richard Tyler:

Jeg vil sige, at det ikke er klart forstået, hvad der egentlig foregår. Det er klart, at der er en anden form for bearbejdning i gang i det auditive system, og i hjernen på patienter med hyperakusis.

Martin Jensen:

Som Richard Tyler fortæller videre, så har en person med hyperakusis højst sandsynligt et overaktivt høresystem. Almindelige hverdagslyde aktiverer flere nerveceller i hørenerven og i de dele af hjernen, der bearbejder lyd hos dig end hos en person, der ikke har hyperakusis, og det har altså en konsekvens for, hvordan du opfatter styrken af lyde.

Richard Tyler:

Når vi tænker på for eksempel, hvordan lydstyrken opfattes i hjernen, som er direkte relateret til aktiviteten på hørenervefibre. Så efterhånden som vi øger lydens intensitet, og lydstyrken stiger, exciterer vi flere nervefibre, og ligeledes stiger den elektriske aktivitet, den neurale aktivitet, som respons på denne øgede aktivitet (i hørenervefibrene red.). Så i det mindste en enkel måde at tænke hyperakusis på er, at du har en hurtigere stigning i aktiviteten af disse (høre) nervefibre, så de er mere aktive, end de burde være, og din hjerne fortolker disse lyde af mild intensitet, som værende meget intense.

Martin Jensen:

På grund af overaktiveringen i dit høresystem, så hører du altså almindelige hverdagslyde som højere og mere intense. Og igen, det er ikke noget du bare bilder dig ind, hvis du har hyperakusis. Ifølge Richard Tyler så ser man også en overaktivering af nervefibre som årsagen i andre lidelser.

Richard Tyler:

Der er ingen tvivl om, at når du øger intensiteten af ​​en lyd, øges aktiviteten på nervefibre, og antallet af aktiverede nervefibre stiger. Og så, der er mange forskellige måder, du ved, du kan miste nervefibre, og nogle nervefibre kan deaktiveres, og nogle nervefibre er sandsynligvis hyperaktiverede. Der er lignende eksempler på nervefibre, der er for aktive i andre former for lidelser. Jeg er ikke ekspert i dem, men jeg ved, at hyperaktiviteten også kan forekomme i andre former for helbredstilstande.

Martin Jensen:

Men et er jo, at du opfatter lyde som mere intense og høje. Noget andet er, hvordan du reagerer på det. Her mener Richard Tyler, at det er vigtigt at skelne mellem det at have hyperakusis fra, hvordan du reagerer på det.

Richard Tyler:

Præcis. I forhold til tinnitus og hyperakusis tror jeg, det er meget vigtigt at skelne mellem hyperakusis og reaktionerne på hyperakusis.

Martin Jensen:

Ligesom ved tinnitus, så er der altså forskellige måder at reagere på. Nogle lever ganske fint med deres tinnitus, mens andre har sværere ved at acceptere den. På samme måde med hyperakusis. Folk reagerer vidt forskelligt i forhold til den forhøjede lyd intensitet.

Richard Tyler:

Så nogen kan måske høre en moderat intens lyd som virkelig, virkelig høj. Og det vil påvirke forskellige mennesker forskelligt. Så nogle mennesker vil blive rigtig vrede og ulykkelige, og vil ikke forlade deres hjem. Og nogle mennesker vil tænke “OK, det er et problem. Jeg vil finde ud af en måde at håndtere det på, og jeg vil prøve at tage nogle ørepropper på, ellers gør noget andet”. Så igen, det er ikke sådan, at der er noget rigtigt eller forkert her. Det er bare, at du har hyperakusis, og det inkluderer perceptionen, og det inkluderer reaktionen. Så nogle menneskers reaktioner kan du referere til som psykologiske.

Martin Jensen:

Der er altså ikke nogen rigtig eller forkert måde at reagere på, men ved at lave den kategorisering af hyperakusis som Richard Tyler gjorde indledningsvis, så kan det hjælpe til en større forståelse for både patient og behandler, og ikke mindst i forhold til at kunne afhjælpe situationen.

>> Jingle <<

Nu kommer vi til den del der handler om hvordan man behandler hyperakusis. Fællesnævneren er her, at man for alt i verden skal undgå stilhed, og især ikke proppe ørerne med vat, med bomuld, med ørepropper, eller andet, hver gang man skal ud. Det kan faktisk gøre din hyperakusis værre.

Richard Tyler:

Folk med hyperakusis, de skal selvfølgelig beskytte deres ører, når de udsætter sig selv for høje lyde. Det er passende. Men at bruge ørepropper hele tiden, det hjælper dem ikke med deres hyperakusis. Når de for eksempel tager deres ørepropper ud om aftenen, eller når de kommer hjem, vil de stadig have deres hyperakusis, og det kan også gøre deres hyperakusis værre, fordi deres høresystem og deres hjerne ikke vænner sig til at høre lyde.

Martin Jensen:

Ørepropper skal bruges med omtanke, og kun hvis du udsætter dig selv for urimeligt høje lydomgivelser, som for eksempel en koncert eller andet. Men nu sidder du måske derude og tænker, at ”det er fint nok at høre det”. Men du kan absolut ikke tåle at tage dine ørepropper ud, når du skal ud og handle, eller når du kører bil. Og her kommer vi så til selve behandlingsdelen.

Hvis du har intolerance for lyde så kan det være en rigtig god ide at starte med at høre lavintense baggrundslyde hele dagen, for at skubbe til hjernens tolerancetærskel.

Richard Tyler:

Bare det at høre baggrundslyd på lavt niveau vil på en måde vænne det auditive system til den, og så gradvist, over tid kan man skrue op for baggrundslyden. Så du kan have en høreapparat-type enhed/masker på, der afspiller baggrundslyden. Craig Formby lavede tidligere en stor undersøgelse som viste, at dette faktisk hjælper. Så nogle mennesker kan bruge en lavintens lyd, og lytte til det i baggrunden hele dagen, og derefter over flere uger, over flere måneder, kan de gradvist skrue op for lydstyrken. I sidste ende vil lydstyrke-grænsetærsklen for det pågældende individ, eller individer, stige fra 60 decibel til 100 decibel.

Martin Jensen:

Høreapparatsmaskere. Det er en rigtig god ide. Det er fordi høreapparatet kan du have på hele dagen, og du kan selv indstille lydstyrken af dem. De behøves ikke nødvendigvis at fungere som et høreapparat. Det kan være, at den bare fungerer som en masker. På den måde kan du få baggrundslyde ind i ørerne konstant, og ved at gradvist øge lydstyrken over tid, så kan du hæve tærsklen for din hyperakusis. Som Richard Tyler siger, så har et studie påvist at man kan hæve lydsmertetærsklen fra omkring 60 til 100 decibel på den måde. Så hvis du ikke allerede har forsøgt dig med maskere, så er det måske værd at give det et forsøg?

Nu skal du høre et andet forslag, Richard Tyler har. Og det handler om at bruge høreapparater til at kontrollere intensiteten af de lyde, der kommer ind i dine ører. Det er et lidt længere indslag, men i essensen handler det om, at man får et sæt høreapparater med lukkede domes. En dome, det er den lille klokkeformede cilikonehætte man stikker ind i øret. Er den lukket, fungerer den jo i princippet som en øreprop. Ved at indstille høreapparatet på en minimum lydstyrke, så vil det dæmpe de naturlige lyde, der kommer ind i dine ører. Og hvad bedre er, du har fuld kontrol over dit lydmiljø. Som Richard Tyler fortæller, så kan du over tid, i samarbejde med en behandler skrue op for intensiteten på dit høreapparat.

Richard Tyler:

Så det lyder helt forkert at starte med høreapparater til nogen med hyperakusis. Men det, der blev foreslået, var at bruge et høreapparat som lukkede af for øregangene. Dette blev først foreslået og udgivet af Carol Sammeth i år 2000. Så det de gjorde var, at de tog folk med hyperakusis og gav dem høreapparater med lukkede ørekanaler. Så med de lukkede ørekanaler fungerer høreapparatet nu som en øreprop. Så du har nu dæmpning af lyden på grund af de lukkede domes. Så er det høreapparaterne, der kommer til at styre niveauet af lyden, der kommer ind i dit indre øre. Så kan du skrue forstærkningen på høreapparatet helt ned. Du kan reducere høreapparatets maksimale output, så det er under kontrol af patienten. Det (forstærkningen, red) er lavere end hos en person med høretab, men uden hyperakusis. Men nu kan personen med hyperakusis fungere i hverdagen. De vil ikke blive overvældet af intense lyde, fordi deres  ørepropper og høreapparat gør, at den maksimale forstærkning af høreapparatet er under deres kontrol, eller under kontrol af deres audiolog, og derefter over tid, over flere uger, eller over flere måneder, kan de gradvist skrue op for høreapparatets forstærkning, og udsætte deres ører for gradvist over tid, højere og højere lyde. Så Sammeth viste, at dette virker for nogle patienter med hyperakusis. Craig Formby og hans team er, så vidt jeg ved, ​​i gang med arbejdet på en kommerciel enhed, som faktisk fokuserer på hyperakusis-patienter, med dette høreapparat med lukkede domes og øregange. Og du har kontrol over den højeste lyd, der når dit øre. Og du hører måske ikke så godt, fordi du dæmper alle lydene. Du hører altså  ikke så godt som du plejer, men du har i det mindste kontrol over det, og du vil stadig være i stand til at høre, og du ville kunne fungere i hverdagen, du hører bare ikke så godt som ellers. Men forhåbentlig vil du med tiden, efterhånden som du er i stand til at øge niveauet af det maksimale output fra høreapparatet, vende tilbage til normalen. Det kan tage otte måneder eller 12 måneder, men det er den generelle idé.

Martin Jensen:

Jeg synes det virker intuitivt rigtigt for mig. Frem for at du lukker helt af for lyden med ørepropper og derved risikerer at forværre din hyperakusis, så tillader du på den her måde normale lyde at komme ind og massere dit høresystem, men i en mere afdæmpet form.

Hvis du har lyde dig irriterer dig, så har Richard Tyler et tredje forslag, og det er en metode han selv (har udviklet red.) bruger. I bund og grund handler det om, at du downloader den lyd der irriterer dig, eller du optager den, og så afspiller du den igen og igen og igen og igen for dig selv, når du sidder i sofaen, eller i en anden situation, hvor du føler dig helt afslappet.

Richard Tyler:

Det jeg foreslog i vores hyperakusis aktivitetsbehandling var, at folk faktisk laver optagelser af de lyde som genererer dem. Så de fleste kan fortælle dig hvilken type lyde det er, for eksempel en dør der lukker. Så det jeg foreslog var, at folk laver optagelser, eller downloader optagelser, af en dør der lukker,  og igen, læg fødderne op om aftenen, slap af, og lyt til lydene, men på et meget lavt niveau. Det er dig der har kontrol over niveauet, og hvor længe du lytter til dem (lydene). Ideen kom fra mig, fra mine psykologtimer omhandlende gradvis eksponering. Så hvis du er bange for en edderkop, starter du med at se på et billede af en edderkop, og derefter ser du på en edderkop i et terrarium med låget på, og så tager en anden låget af, og så videre. Så du kommer gradvist tættere og tættere på edderkoppen. På samme måde med hyperakusis og specifikke lyde. Du tager en specifik lyd, og med dig i kontrol, vænner du dig mere og mere til lydstyrken og varigheden af ​​lyden.

Martin Jensen:

Denne tilgang finder man som Richard Tyler siger også i behandlingen af fobier for eksempel. Man skal udsætte sig selv, gradvist og under fuld kontrol, for det man frygter.

Hvis du ikke allerede har forsøgt dig med en af disse metoder, så vil jeg foreslå, at du kontakter dit lokale kommunikationscenter, og taler med en hørekonsulent, om du kan have gavn af enten maskere, som dagen igennem giver dig lyd i ørerne, eller høreapparat med en lav indstilling og lukket hætte. I begge tilfælde er det altså vigtigt, at du starter din behandling med en meget lav lydstyrke, og så kan du gradvist, og over tid, skrue op for lydstyrken.

Er dit primære problem derimod at lyde irriterer dig, så vil jeg anbefale den tilgang Richard Tyler nævner til sidst, nemlig at du får fingrene i en optagelse med lyden. Du afspiller lyden igen og igen, først lavt og derefter gradvist over nogle uger eller måneder højere og højere. Og det gør du, mens du slapper af. Og på den måde er det muligt, at du kan berolige dit nervesystem, så det ikke går i fuld alarmberedskab, hver gang du hører lyden.

Her til sidst der kommer der lige, hvad jeg hører som en opfordring fra Richard Tyler om, at vi begynder at bruge det samme sprog, og den samme terminologi, når vi taler om hyperakusis. Det vil ikke blot hjælpe dig som hyperakusisramt. Det vil også hjælpe din omgangskreds, din nære, og det vil føre til en mere ensartet behandling. 

Richard Tyler:

Nå, jeg vil bare sige endnu engang, tak, Martin. Godt for dig at gøre dette. Som du ved, så er der er masser af mennesker derude med tinnitus og med hyperakusis, og de (tinnitus og hyperakusis, red.) er ikke ualmindelige, og det er svært for andre mennesker at forstå, hvad der foregår. Og det inkluderer deres partnere, og det inkluderer deres arbejdsgivere, og det inkluderer sundhedspersonale. Så jeg tror, ​​at hvis vi har en bedre forståelse, nogle klare retningslinjer, nogle klare terminologier og en vis påskønnelse af, at der er klinikere derude, rundt om i verden, som er parate til at hjælpe disse mennesker, det vil sætte os i den rigtige retning.

Martin Jensen:

Og med det så er den her bonusepisode slut. Jeg vil gerne sige tak til Richard Tyler, selvom han ikke forstår, at jeg takker ham på dansk, og så vil jeg sige tak til dig, fordi du har valgt at lytte med. Vi høres ved næste gang.

>> Outtro <<